Category Archives: Birthmark Stories

Laser ke-8

Selasa kelmarin janji temu untuk rawatan laser izzet yang ke8. Seperti biasa rutin seawal subuh sudah bergerak ke HKL. Sampai HKL tetap juga lewat..huhu.


Wajah sebelum laser


Selepas laser


Laser kali ini doktor dan naikkan levelnya. Itu yang kesan lebamnya nampak lebih banyak dan jelas..Mudah- mudah tandanya akan berkurang lebih banyak sedikit selepas ini. Appointment seterusnya adalah pada bulan April nanti..

posted from Bloggeroid

Advertisements

Progres tanda lahir izzet

Lama rasanya tak update pasal laser izzet. Alhamdulillah setakat izzet dah menjalani 7 kali laser setiap 2 bulan sekali sejak dia berumur 3 bulan lagi. Sekarang sudah 1tahun 9 bulan.

Perubahannya tanda lahir itu sudah semakin berkurang. Cuma ada ketika bila dalam keadaan panas,menangis tanda merah itu sedikit jelas. Kalau ketika waktu sejuk memang tanda itu sudah tidak perasan lagi jika sekali pandang.

Syukur kerana dapat membuat laser di HKL sahaja. Jumlah keseluruhan 7x laser setakat adalah RM385 iaitu RM55 setiap kali laser plus bayaran pendaftaran wad.

Jika di PCMC mungkin kami terpaksa berhabis sebanyak RM20,930 untuk jumlah laser yang sama.  Kos laser pertama izzet yang kami buat di PCMC di entri ini.

6th laser treatment

Hari selasa yang lalu adalah temujanji laser izzet yang ke-6. Buat pertama kalinya saya datang sendirian ke sini bersama izzet. Seawal 6.15am saya sudah keluar dari rumah walaupun appointment saya adalah pada pukul 8am kerana saya perlu mencari parking lagi disini. Sesudah menukar cd izzet (tanpa mandi) terus masuk ke kereta, mujur sepanjang2 perjalanan dia tidur.
Saya sampai di hadapan instittut pediatrik ini lebih kurang pukul 7.15am. Memang takda harapan lah parking kat bawah tu. Memanjang je penuh. Rasa kereta patient yang macam tak keluar pun ada. Bukannya banyak pun kat situ. Saya fikir2 tidak mahu park disitu kerana bimbang jika diblok kereta nanti.
Last-last saya park diatas tebing jalan ini sahaja. Tebing-pun-tebing lah, kasi panjat slow-slow.
Rutin biasa semula masuk start laser masuk wad dulu, sapu krim EMLA dan kasi ubat tidur. Kali ni tak muntah sebab tu dalam masa 5 minit terus zzzzzz dah!
Sambil itu, permandangan pagi hari wad kanak-kanak KK6..

 Bilik laser. Kali ini tak payah pangku sebab izzet tidur tak bangun lagi. Senang kerja kali ini. Dr Leong pun banyak dapat buat shot laser dekat birthmark dia. Hari ini level laser naik lagi. So expected more bruising will appear. Selalunya dia akan tersedar setiap laser shot tu..especially kat tempat-tempat yang sensitif seperti atas bibir tu. Ada lah juga 2-3 kali dia terjaga tapi dia tidur semula. Dr Leong awal-awal dah pesan untuk terus dakap dia dari atas supaya dia lebih comfort. Berkesan lah pulak teknik dia nih..hehe!

Snap-snap-snap…pre- and post-laser pic.
 Selepas habis  laser pun masih tidur lagi. 

Alhamdulillah, proses laser hari tu berjalan dengan lancar dan sangat mudah. Selepas pulang ke wad dalam pukul 11am saya sudah dibenarkan discharge dari wad. Berbanding sebelum-sebelum ini sampai ke zuhur pun tak setel-setel lagi. Macam tahu-tahu je saya datang dua beranak kali ini, alhamdulillah! 🙂

 Masuk kereta sambung tidur lagi.

 Beberapa jam selepas laser. Kesan lembam lebih nyata. Tapi pada hari ini kesan dah pudar dah. Laser ke-7 dijadualkan pada bulan September nanti.

6th V Beam laser

Hari selasa yang lalu adalah sesi rawatan laser yang ke-5 izzet. Diam tak diam sudah kali ke 5 izzet menjalani laser di HKL sejak dari usianya 3 bulan lagi. Seakan sudah menjadi sebahagian rutin pemeriksaan seperti yang lain-lain pula.  Seawal pukul 6.30 pagi harus bertolak dari rumah untuk berada  tepat pukul 8 pagi di wad KK6, Institut Pediatrik HKL. Bermula jam itu juga lah izzet sudah berpuasa tak boleh menyusu lagi sehingga lah selesai rawatan laser.

Seawal subuh sudah dikejutkan, izzet tidur semula semasa dalam perjalanan. Belum mandi lagi nih. Tengah tunggu pendaftaran, persediaan lah bagai di wad KK6.

Caakk, dah bangun! Ades kalau terjaga waktu ini memang susah lah nak tidur semula. Kelihatan budak-budak yang lain yang ‘seangkatan’ yang akan menjalani rawatan laser pada hari tersebut. Budak cina yang belakang tu mempunyai hemagioma yang sangat besar dikakinya sehingga menyukarkannya untuk berjalan, kasihan! Sudah pun menjalani laser sebanyak 16 kali.

Baru pas nangis sebab kena makan Chloral Hydrate (Ubat Tidur) tapi habis muntah balik. Sudahnya saya sorok-sorok buang semuanya. Lepas tu kena sapu EMLA Cream dulu.

Kami semua sedang menunggu Ambulan hospital untuk ke Jabatan Dermatologi pula. Jabatan Dermatologi tu berada di bangunan yang lain.
Tengah tunggu giliran nak masuk bilik tu. Izzet yang paling last sebab lambat tidur. Budak2 yang lain semua dah tidur, huhu!

Tengah mamai-mamai dan baru lepas nangis lagi. Sebab terjaga semasa prosidur laser. Doktor dahulu marking kawasan tanda lahir sebelum laser.

Dah selesai, jom kita balik wad! Selepas pemeriksaan doktor diwad, dalam tengahari kami dah boleh discharge ward. Temujanji yang ke-6 dijadualkan pada bulan Julai nanti.

Laser ke-4


Hari ini, temujanji laser yang ke-4 untuk izzet di HKL. Tak banyak gambar sebab bawa kamera tapi tak isi memory cardnya, arghhhhh spoil betul!

Bertolak pukul 7.30am dan sampai tepat pukul 9.00am. Dulu kalau keluar time gini kereta boleh dikira. Tapi sekarang, hari gelap lagi kereta dah berderet-deret! Tensi lagii!
Oklah sampai pukul 9am kan sebab tulis jam kat buku temujanji pukul 9am. Tapi bila sampai kat wad, nurse kata patient laser semua dah dibawa ke Dermatologi sebelum kol 9 tadi, kenapa lambat?. Masa ni nak marah pun ada, saya jawab ‘dah tulis pukul 9am kan’.

Oh dia jawab balik ‘memang la pukul 9am tapi nak prepare EMLA bla bla nak bagi chloral hydrate (ubat tidur).. kena la datang awal sebelum tu’. Sebab mood yang tak berapa nak ‘best’ kan so kena lah ‘sedas’ kan, lain kali tak boleh lah tulis begitu, mana orang boleh bajet maksud tersiratnya…
Lepas tu mereka bagi 3 batang syringe yang telah diisikan ubat tidur 12cc full dan setengah syringe dan satu lagi syringe ubat apa tah. Pergghhh! Kesemua tu perlu saya sumbat pada izzet yang dah lah tengah ‘puasa’ masa tu.
To tell the truth (shhhhhh!) dua kali laser saya tak habis kan pun ubat dalam kesemua syringe tu. Yang saya bagi pun ubat tidur tu pun tak sampai setengah syringe pun. Tak sanggup nak tengok dia telan ubat2 tu semua. Takpa, by the time turn nak laser tu pun dia dah tertidu kepenatan sebab subuh2 dah bangun kan, huhu!

Ok, sabar-sabar! Dalam setiap usaha tu pasti ada rintangan dan cabarannya ye dakk!

Laser kali ini, light intensitynya telah dinaikkan dari 6.00mm ke 6.25mm. Maksudnya tahap kedalaman cahaya laser itu boleh menembusi dari atas kulit hingga ke salur darah itu. Hasilnya ada sedikit2 lebam terutamanya di bahagian pipi.
Tanda lebam itu menunjukkan petanda yang bagus kerana bahagian kulit itu bertindak balas terhadap cahaya laser itu. Dekat batang hidung tu pun doktor ada buat tapi tak lebam kan, ini bermaksud tahap intensity tu tidak cukup kuat lagi untuk kawasan hidung tu. Dan doktor pun ada mention yang kawasan ditulang hidung tu agak sukar ‘degil’ sedikit untuk bertindakbalas dengan laser dan perlu amik masa lagi.
Apa-apa pun, rawatan laser kali ini berjalan lancar lagi untuk kesekian kali, Alhamdulillah. Cuma izzet dah pandai meronta-ronta tak mahu bila nurse nak sapu krim EMLA kat sekitar tanda tu. Dulu masa kecik2 dia duduk ‘redho’ je, huhu! Temujanji laser yang ke-5 ada pada 24 April lagi.

3rd Laser procedure-HKL

Seawal subuh saya telah bersiap-siap untuk ke HKL bagi rawatan susulan Laser kali ke-3. Pejam celik dah 3x dah izzet menjalani prosidur laser. Masuk kali ke-3 ini izzet sudah semakin biasa. Kurang menangis berbanding pada awal-awal prosidur dulu. Mungkin sebab tidak biasa berpuasa dari subuh sehingga lebih kurang pukul 9.30 baru dapat menyusu. Perut berkeroncong, hihi!

Sampai-sampai di wad KK6 pukul 8.30am, seperti biasa proses menyapu krim EMLA untuk meng-kebaskan kawasan kulit yang hendak dilaser nanti. Waktu ini belum bagi ubat tidur lagi. Tu yang ‘happy-happy’ lagi walaupun tengah berpuasa mulai dari pukul 6.30am lagi. Seperti yang lepas-lepas, waktu2 gini dah merengek2 serba tak kena je, huhu! Part nak bagi ubat tidur tu yang seksa sikit. Nurse dah standby 2 syringe yang berisi 10ml ubat setiap satu, fuh!

Yang lepas izzet muntah selepas habis minum kedua2 syringe itu (secara paksa-rela, huh!). Kali ini saya tak habiskan pun kedua2 syringe, saya hanya bagi separuh sahaja (5ml) setiap syringe, aci tak? Belasah, saya khuatir dari nak menghabis yang sedikit tu terus dia muntah, tak kah sia-sia. Silap-silap kena bagi lagi semula.


Bila tengok gambar nih, geram sungguh rasa nak gigit-gigit je pipi dia. Kasihan izzet, kecil-kecil dah terpaksa melalui semua ini. Takpalah, ibu taknak izzet rasa rendah diri dan menjadi bahan ejekan kawan-kawan lain nanti. Saing dengan izzet untuk laser hari ini ada seorang budak cina yang berumur 5 tahun yang mempunya tanda lahir dibahagian mulutnya, baru pertama kali buat laser. Menurut ibunya, ditadika kawan-kawannya sering mengusik tanda lahir anaknya itu.

Dari Wad Pediatrik, Institut Pediatrik kami perlu menaiki shuttle atau ambulan hospital ke Jabatan Dermatologi, HKL.

Salah satu bilik laser di Jabatan Dermatologi disitu. Curi-curi je ambil gambar nih segan sebab specialist mereka ada disitu, huhu! Itu lah mesin laser V-Beam. Kali ini izzet terjaga semasa baru mula nak melaser jadi Izzet terpaksa lah dibedung dan dipegang kepalanya supaya tak bergerak-gerak. Proses laser diiringi dengan tangisan sebab meronta nak dilepaskan, huhu! Nasib baik sekejap sahaja.

On the way pulang ke wad, izzet tidur semula, hmmmm! Setiap kali laser kami perlu register untuk admit wad sekali, just in case. Tapi tak pernah lagi admitted, dalam tengahari dah boleh balik dah! Laser yang ke-4 dijadualkan pada bulan 21 febuari tahun depan.

Syukur kepada Mu

Hari ini saya panjatkan lagi kesyukuran yang tidak terhingga kepada yang Maha Esa. Disaat Allah menguji saya dengan ujian demi ujian dalam pada masa yang sama saya juga ditunjukkan dengan pelbagai lagi ujian-ujian Allah S.W.T yang lebih berat lagi kepada orang yang lain.


Tatkala saya bersedih dengan ujian tanda lahir yang Allah berikan kepada izzet, saya dipertemukan lagi dengan kisah seorang bayi yang menghidapi ‘Congenital Melanocytic Nevus (CMN)‘. Satu lagi jenis tanda lahir atau lebih dikenali sebagai ‘Brown Birthmark’.
Serupa dengan dengan tanda lahir jenis vaskular seperti Port Wine Stain, cuma yang membezakannya adalah Vascular Birthmark adalah lebih kepada ketidak-normalan pada salur darah (Blood vessel abnormalities) manakala Congenital Melanocytic Nevus lebih kepada pertumbuhan sel melanin di bawah kulit yang tidak normal (Overgrowth of Melanocytes).

Congenital Melanocytic Nevus ini adalah sangat jarang dan boleh menghidapi dihadapi oleh
seorang bayi didalam setiap 20,000 kelahiran. Dan risiko dari Melanocytic Nevus ini ianya boleh menjadi Melanoma atau kanser.
Saya menangis apabila melihat gambar-gambarnya di Facebook sebelum beliau menghembuskan nafasnya yang terakhir beberapa bulan yang lepas. Beliau meninggal kerana Melanocytic Nevus juga terdapat di beberapa atas kepalanya dan menjadi ketumbuhan dari
dalam kepalanya. Ketumbuhan didalam kepala itu melumpuhkan kebanyakan sistem sarafnya.
Hati saya cukup tersentuh apabila membaca kisah-kisah penderitaan anak-anak kecil ini dengan pelbagai ujian penyakit di awal usia lagi. Lantas saya bersyukur kerana apa yang dilalui oleh Izzet ini hanyalah sebahagian kecil ujian yang Allah berikan kepada kami.


Sekurang-kurangnya izzet masih dikurniakan kesempurnaan dan kelebihan yang lain. Berkali-kali saya menciumnya dan merasa bertapa bertuahnya saya kerana dikurniakan anak yang masih sihat walfiat, syukur-syukur Alhamdulillah! Semoga izzet terus membesar menjadi anak yang soleh kelak, Amin!

اَ إِلَهَ إِلاَّ أَنْتَ سُبْحَانَكَ إِنِّي كُنْتُ مِنَ الظَّالِمِينَ
Maksudnya : “Sesungguhnya tiada Tuhan (yang dapat menolong) melainkan Engkau (ya Allah)! Maha Suci Engkau (daripada melakukan aniaya, tolongkanlah daku)! Sesungguhnya aku adalah dari orang-orang yang menganiaya diri sendiri”
(Al-Anbiya’: 87)

Malaysian Vascular Birthmark Awareness and Support Group

Tak tahu lah kenapa dalam 2-3 hari ini saya kembali aktif mencari pelbagai maklumat mengenai tanda lahir Vaskular ‘Vascular Birthmark’. Pelbagai maklumat saya perolehi dari pengertian apa itu tanda lahir vaskular, cara rawatan, penyakit serius yang boleh dikaitkan dengan tanda lahir vaskular ini sehingga lah kepada laman forum, komuniti online malah adanya juga pelbagai kumpulan sokongan untuk orang-orang yang mengalami tanda lahir vaskular ini.

Tetapi sayangnya tiada satu pun maklumat, kumpulan sokongan mengenainya di dalam negara kita ini. Sedangkan bila saya google gambar-gambar mengenai tanda lahir vaskular ini, ramai rupanya yang dari negara kita mengalaminya, ada yang sudah dewasa, ada juga ibu-bapa yang mempunyai anak-anak yang mengalami nasib yang sama. Namun kebanyakan tidak tahu dan tidak berbuat apa-apa. Mengikut apa yang saya jumpa dari blog-blog mereka.

Mungkin kerana belum banyak lagi kesedaran dan maklumat mengenai tanda lahir vaskular ini kerana bagi kita tanda lahir adalah tanda lahir sahaja, noktah! Saya juga berpengetahuan sehingga setakat itu sahaja sebelum ini sehinggalah Allah memberi ujian pada saya dengan mengurniakan anak dengan tanda lahir vaskular jenis Port Wine Stain. Sedikit maklumat mengenai tanda lahir vaskular yang saya ambil dari BirthmarkSupportGroup.Org.uk:

Vascular birthmarks

What is a vascular birthmark?
Vascular birthmarks are made up of blood vessels squashed up together in the
skin. They can be flat or raised, pink, red or even bluish in colour. They are quite
common. About 3 in every 100 babies are born with them.

What causes birthmarks?
As yet we do not know the exact reason why babies get vascular birthmarks.
Most are not inherited, and are not caused by anything you did or ate while you
were pregnant.

What are the different types of vascular birthmarks?
There are many different types of vascular birthmarks. The most common types
are haemangiomas and port wine stains. There are other types of vascular
birthmarks, but some are quite rare. Your doctor will explain to you if your baby
has a rare type of birthmark.

What should I do if my baby has a vascular birthmark?
If your child has a vascular birthmark, your GP or local paediatrician will discuss
this with you. For some vascular birthmarks, you may be referred for laser
treatment and further management. For rare types, you may need to see a
specialist at a specialised centre.

————————————————-

Atas kesedaran ini lah saya terlintas untuk mewujudkan satu jaringan kumpulan sokongan di Malaysia untuk berkongsi maklumat, cerita dan pelbagai lagi mengenai tanda lahir vascular ini. Dengan lafaz بسم الله الرحمن الرحيم Saya membuka laman facebook untuk:

Masih lagi belum ada apa-apa, insyallah akan cuba di isikan dengan maklumat-maklumat yang berkaitan. Semoga akan dapat memberi manfaat kepada lebih ramai lagi. Semua dijemput untuk menyertainya. 🙂

Tanda lahir, parut sukar dapat kerja

Saya terjumpa artikel ini semasa mencari maklumat mengenai tanda lahir lagi. Berita yang baru juga ini dari Utusan Online.

Tanda lahir, parut sukar dapat kerja

HOUSTON 13 Nov. – Satu kajian mendapati orang ramai yang mempunyai tanda lahir, parut dan kecacatan lain di bahagian muka akan menyukarkan mereka untuk mendapat pekerjaan.

Menurut kajian Rice University dan University of Houston, ini kerana tanda-tanda di muka itu boleh mengganggu tumpuan penemuduga sekali gus maklumat mengenai pemohon sukar diingati.

Profesor Psikologi Rice University, Mikki Hebl berkata, amat penting bagi penemuduga untuk mengingati maklumat yang diberikan semasa pemohon ditemuduga.

“Kajian kami menunjukkan jika penemuduga tidak mendapat cukup maklumat mengenai pemohon disebabkan kecacatan di bahagian muka maka ia akan menjejaskan tahap penilaian,” katanya.

Dalam eksperimen pertama, seramai 170 pelajar terlibat dalam kajian itu dan mengendalikan temuduga ‘olok-olok’ menerusi komputer dan pergerakan mata mereka diperhatikan.

Hasilnya, perhatian penemuduga diganggu oleh kecacatan muka, maka lebih kurang maklumat calon yang mereka ingati dan sekali gus memberi markah yang rendah.

Dalam ujian kedua pula, 38 pengurus sepenuh masa mengendalikan temuduga secara bersemuka dengan pemohon yang mempunyai tanda lahir di bahagian muka. – AGENSI

—————————————————–
Alahai kasihan kan? Agaknya perlukah orang yang mempunyai nasib seperti ini terpaksa untuk menulis nota kecil didalam setiap resume/permohonan mereka dan sebagainya seperti ini “Saya mempunyai tanda lahir sebesar sekian-sekian, atau parut di muka sebelah pipi bawah mata tepi hidung sekian sekian, harap maklum! Demi untuk tidak ‘mengejut’ para peng-interview supaya tidak terganggu dengan tanda lahir atau parut dimuka. Begitukah? Hmmmmm.

Atau sepatutnya si peng-interview tersebut perlu lebih ‘peka’, sensitif dan professional dalam menjalankan tugas mereka. Jika tidak pilihlah peng-interview yang mempunyai ciri-ciri yang bagus dalam menjalankan tugas menerumah bakal pekerja yang berpotensi bukan peng-interview yang boleh ‘terganggu’ dengan keadaan fizikal seseorang itu. Bukan pilih peng-interview yang ‘tangkap muat’ sahaja.

Bagi saya ianya lebih kepada diskriminasi secara tidak sengaja/tanpa sedar. Walaupun masyarakat boleh mengatakan majoriti semua rakyat berdemokrasi dan sebagainya tetapi secara realitinya diskriminasi tetap wujud dimana-mana dan didalam pelbagai bentuk.

Mungkin ramai yang akan mengatakan rupa paras dan fizikal seseorang tidak menjadi ukuran namun berapa ramaikah yang boleh beranggapan begini? Realitinya lebih ramai yang beranggapan disebaliknya. Wallahualam.

Namun jika dilihat dari konteks keislaman, kekurangan, kesusahan dan musibah semua itu sebagai ujian dan ukuran kita sebagai manusia disisi Allah. Semoga masa depan izzet dan mereka-mereka yang senasib dipermudahkan oleh Allah kelak.

Port Wine Stain – Progress after 2nd Laser Treatment

Tergerak pula nak buat entri bergambar mengenai perbandingan tanda lahir izzet dari semasa lahir dan setelah menjalani 2 kali rawatan laser. Itupun setelah saya menerima e-mail dari seseorang yang bertanyakan mengenai al-kisah tanda lahir izzet ini. 🙂
Sebenarnya agak sukar juga untuk saya membandingkanya kerana setiap hari saya melihat dia. Bila dah letak gambar seperti barulah saya nampak sedikit perbezaannya terutama dari segi warnanya.

Sebulan selepas laser pertama,

Selang 2 bulan selepas laser pertama.

Yang ini gambar terbaru.

Ramai juga rakan-rakan yang mengatakan tandanya seakan makin berkurang. Kedua-dua laser dibuat masih menumpukan kawasan tanda dipipi dan atas bibir sahaja. Menurut doktor, kawasan dibahagian kelopak mata masih tidak dilaser lagi kerana goggle yang ada tidak cukup kecil. Menurut doktor lagi kawasan tanda dibahagian hidung juga mungkin akan mengambil masa untuk mengurang kerana size salur darah yang lebih besar (sebab itu ianya kelihatan lebih pekat). Insyallah bulan depan bermula rawatan laser yang ke-3 pula.