Malaysian Vascular Birthmark Awareness and Support Group

Tak tahu lah kenapa dalam 2-3 hari ini saya kembali aktif mencari pelbagai maklumat mengenai tanda lahir Vaskular ‘Vascular Birthmark’. Pelbagai maklumat saya perolehi dari pengertian apa itu tanda lahir vaskular, cara rawatan, penyakit serius yang boleh dikaitkan dengan tanda lahir vaskular ini sehingga lah kepada laman forum, komuniti online malah adanya juga pelbagai kumpulan sokongan untuk orang-orang yang mengalami tanda lahir vaskular ini.

Tetapi sayangnya tiada satu pun maklumat, kumpulan sokongan mengenainya di dalam negara kita ini. Sedangkan bila saya google gambar-gambar mengenai tanda lahir vaskular ini, ramai rupanya yang dari negara kita mengalaminya, ada yang sudah dewasa, ada juga ibu-bapa yang mempunyai anak-anak yang mengalami nasib yang sama. Namun kebanyakan tidak tahu dan tidak berbuat apa-apa. Mengikut apa yang saya jumpa dari blog-blog mereka.

Mungkin kerana belum banyak lagi kesedaran dan maklumat mengenai tanda lahir vaskular ini kerana bagi kita tanda lahir adalah tanda lahir sahaja, noktah! Saya juga berpengetahuan sehingga setakat itu sahaja sebelum ini sehinggalah Allah memberi ujian pada saya dengan mengurniakan anak dengan tanda lahir vaskular jenis Port Wine Stain. Sedikit maklumat mengenai tanda lahir vaskular yang saya ambil dari BirthmarkSupportGroup.Org.uk:


Vascular birthmarks

What is a vascular birthmark?
Vascular birthmarks are made up of blood vessels squashed up together in the
skin. They can be flat or raised, pink, red or even bluish in colour. They are quite
common. About 3 in every 100 babies are born with them.

What causes birthmarks?
As yet we do not know the exact reason why babies get vascular birthmarks.
Most are not inherited, and are not caused by anything you did or ate while you
were pregnant.

What are the different types of vascular birthmarks?
There are many different types of vascular birthmarks. The most common types
are haemangiomas and port wine stains. There are other types of vascular
birthmarks, but some are quite rare. Your doctor will explain to you if your baby
has a rare type of birthmark.

What should I do if my baby has a vascular birthmark?
If your child has a vascular birthmark, your GP or local paediatrician will discuss
this with you. For some vascular birthmarks, you may be referred for laser
treatment and further management. For rare types, you may need to see a
specialist at a specialised centre.

————————————————-

Atas kesedaran ini lah saya terlintas untuk mewujudkan satu jaringan kumpulan sokongan di Malaysia untuk berkongsi maklumat, cerita dan pelbagai lagi mengenai tanda lahir vascular ini. Dengan lafaz بسم الله الرحمن الرحيم Saya membuka laman facebook untuk:

Masih lagi belum ada apa-apa, insyallah akan cuba di isikan dengan maklumat-maklumat yang berkaitan. Semoga akan dapat memberi manfaat kepada lebih ramai lagi. Semua dijemput untuk menyertainya.🙂

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: